紅斑狼瘡治療新進展
⑴ 我朋友得了紅斑狼瘡。為什麼在醫院治療。醫生一天要抽她身上好多血
是為了查下患者自身抗體問題,給你看看這個你了解下吧 ,紅斑狼瘡簡介:紅斑狼瘡為自身免疫性疾病之一,屬結締組織病范圍,分為盤狀紅斑狼瘡(DLE),系統性紅斑狼瘡(SLE)、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、深部紅斑狼瘡等類型。紅斑狼瘡的發病緩慢,隱襲發生,臨床表現多樣、變化多端。 盤狀紅斑狼瘡損害以局部皮膚為主,系統性紅斑狼瘡常累及多個臟器、系統。紅斑狼瘡患者約70%~85%有皮膚表現,因此紅斑狼瘡歷來是皮膚病學研究的重點。另外,也有人主張將SLE歸在風濕病范疇,隨著人們對紅斑狼瘡的日益重視,對紅斑狼瘡不斷進行多方面的研究,必將對其診斷與治療產生積極的影響。 二,紅斑狼瘡發病的主要表現有哪些? SLE(紅斑狼瘡)是一種全身性疾病,皮膚、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、腎、腦、眼、鼻、耳、牙齒、頭發均可出現病變。如:發熱、乏力、食慾減退、全身不適、關節腫痛、肌肉酸痛、體重減輕、脫發、面部紅斑、指端紅疹、手足遇涼後變白或變紫、反復口腔潰瘍、淺表淋巴結腫大、經期出血不止、皮膚紫癜、貧血、白細胞、血小板數下降、頭痛、幻覺、幻聽、木僵狀態、頑固性腹瀉、嘔吐、黃疸、心悸氣短、不能平卧、出現胸水、心包積液等。 目前通常採用美國風濕病學會1982年修訂的分類標准。 1、 面部蝶形紅斑 2、 盤形紅斑 3、 日光過敏 4、 口腔或鼻咽部潰瘍 5、 非侵蝕性關節炎 6、 漿膜炎 7、 腎臟損害 8、 神經病變:癲癇發作或精神病 9、 血液異常:溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少或血小板減少。 10、免疫學異常:狼瘡細胞陽性、抗ds-DNA抗體陽性、抗SM抗體陽性、或持續6個月的抗梅毒血清試驗假陽性 11、 抗核抗體陽性 系統性紅斑狼瘡是一種原因不明的、累及多系統多臟器的、具有多種自身抗體的自體免疫性疾病。 診斷要點 1、症狀和體征 (1)多見於20~40歲女性,常有對日光及許多葯物過敏史,部分患者家族傾向。 (2)起病緩慢,早期多有乏力、消瘦、關節酸痛等。 (3)發熱:多為熱型不定的無寒戰低熱,抗生素及抗病毒治療無效,對糖皮質激素或非甾體類解熱敏感。 (4)皮膚粘膜:80%有皮膚損害,最常見多形性、對稱性皮疹,可累及全身各個部位,面部及手部多見。面部紅斑好發於鼻頰兩側,呈蝶形分布,緩解期紅斑可消退留有棕黑色素沉著。指甲周圍紅斑,具特徵性。也可有盤狀紅斑損害。如伴有血小板減少或皮膚血管病變,可表現為紫癜性淤斑。15~20%的患者有雷諾現象,活動期可見口腔粘膜潰瘍,常見脫發。 (5)關節、肌肉表現:90%以上的患者關節受累,多數為中、小關節,呈對稱性非畸形性的關節腫脹、壓痛。50%患有肌痛,但無肌萎縮。 (6)漿膜病變:1/3以上有胸膜炎和胸腔積液,約1/4的患者有心包積液多呈小至中等量。 (7)腎臟病變:見乎所有的患者均有狼瘡性腎炎,主要表現有蛋白尿、血尿、管型尿,高血壓、浮腫及氮質血症,最終出現腎功能衰竭。病理分型可為:①系膜型:此型電輕預後好;②膜型:主要表現為腎病綜合征,③局灶型:極少發生腎功能衰竭;④彌漫增殖型:此型電嚴重。 (8)心臟病變:約有10%累及心臟,以心包炎最常見。體檢時有心包摩擦音,血性心包積液,縮窄心包炎,少數患者可出現心包填塞徵象。有心律紊亂,奔馬律者揭示心肌受累。心臟受累嚴重者可全心擴大,心功能不全。 (9)血管病變:主要有血栓性靜脈 炎、閉塞性脈管炎、冠狀動脈炎。 (10)肺部病變:可見間質性肺炎,肺蛻有斑狀浸潤,激素治療可使陰影消除。X線可出現片狀肺不張。 (11)消化道病變:部分患者有肝脾腫大,但黃疸少見,有時可見急腹症發作,偶見腹肌炎或腸血管炎引起的腸潰瘍、腸壞死、腸穿孔、腸梗阻等。 (12)神經、精神病變:主要表現為癲癇、脊髓炎、神經抑鬱和痴獃等。 (13)其他:視乳頭水腫、[視網膜和角膜病變,淺表淋巴結腫大。全身紅斑狼瘡也可同時與其他結締組織病並存(如乾燥綜合征)。 2、實驗室檢查 (1)一般檢查:常有正色素正細胞性貧血,血沉增快,50%患者白細胞減少,1/3患者水槔減少。 (2)周圍血及骨髓液可找到狼瘡細胞。 (3)免疫球蛋白特別是1gG增高,補體C3減少,抗核抗體滴度陽性(≥1:80),尤其是抗Sm抗體和抗ds-DNA抗體陽性具有高度診斷價值。 (4)直接免疫熒光檢查:不論皮損或外表正常的皮膚處均可呈陽性反應。 3、美國風濕病學會1982年新修訂的診斷標准如下: (1)顴部紅斑。 (2)盤狀紅斑。 (3)光敏感性皮膚過敏。 (4)口腔無痛性潰瘍。 (5)非侵蝕性關節炎。 (6)漿膜:①胸膜炎;②心包炎。 (7)腎炎:①尿蛋白>0.5g/d;②細胞管型。 (8)神經系統異常:抽搐或精神病。 (9)血液學異常:①溶血性貧血伴網織紅細胞增多;②白細胞減少<4×10/L;③淋巴細胞減少<1.5×10/L;④血小板減少<100×10/L。 (10)免學異常:①LE細胞陽性;②抗ds-DNA抗體陽性;③Sm抗體陽性;④梅毒抗體陽性。 (11)抗核抗體陽性。 以上11項標准中必須符合4項或4項以上指標才能診斷。 治療 1、一般治療:注意休息,避免感染、日曬等誘因。 2、葯物治療 (1)非甾體類抗炎葯:可作為發熱、關節痛、肌痛等的對症治療(見類風濕性關節炎)。 (2)氯奎:0.5g,每日2次口服,對皮膚損壞有效. (3)糖皮質激素:適用於活動期,一般用量為強的松每日1mg/kg,病情嚴重者劑量可加倍,病情穩定約2後逐步減至維持量每日5~15mg。如在減量過程中症狀又見反跳,則應以減量前的劑量加5mg予以維持,且時間多需6~12個月。病情危重者可用甲基強的松龍1g,加入5~10%葡萄糖液500ml,每日1次靜脈滴注,連用3 日為1個療程。 (4)免疫抑制劑:適用於皮質激素治療無效或大劑量皮質激素不能耐受者,可選用硫唑嘌呤或環磷醯胺,劑量為每日1.5~3mg/kg,分次口服.後者超大劑量沖擊治療適用於高度活動的進展性腎炎,0.5~1g/平方米體表面積,靜脈滴注,每日3周1次;病情好轉後改為每3個月1次維持。 (5)免疫增強劑:轉移因子每次4ml,上臂內側皮下注射,每周3次,3個月為1個療程;左旋咪唑50mg,連用3日,停1日,為1個療程,或每周連續用葯2~3日,每日150mg。 (6)中草葯:適用於輕型或配合糖皮質激素一起應用,治則以養陰清熱補腎為主,如雷公藤糖漿或片劑有較好療效。 (7)對光過敏者,可搽防光劑,如5%二氧化鈦或氨基苯甲酸以其衍生物配成的制劑。 (8)血漿置換或白細胞置換。 希望對你有點幫助.
⑵ 紅斑性狼瘡 紅斑狼瘡 紅斑狼瘡怎麼治療效果最好
北京抄大學人民醫院舉辦紅斑狼瘡、乾燥綜合征大型病友咨詢會
紅斑狼瘡、乾燥綜合征大型咨詢會
各位系統性紅斑狼瘡、乾燥綜合征病友,您的病情是否得到了完全緩解?您是否了解紅斑狼瘡及乾燥綜合征的最新診治進展?您是否想與國內最權威的專家進行面對面的交流?長治醫學院附屬和濟醫院中醫科秦雄偉
北京大學人民醫院將舉辦紅斑狼瘡、乾燥綜合征大型病友咨詢會。會上,專家將帶您回顧紅斑狼瘡、乾燥綜合征的最新治療進展,並進行現場咨詢。時間:2011年9月4日上午900至12:00地點:北京大學人民醫院門診五層報告廳
⑶ 紅斑狼瘡
朋友,您好!你描述的只有症狀提示您的病情已經控制了,你最好做一下抽血檢查:看血沉,補體3,4,C反應蛋白這些正常嗎?正常說明病情穩定,你的症狀可以說明病情,但是沒有抽血結果客觀。我回答了好多狼瘡患者的問題,有治療,有飲食生活等等。我總結兩句:1、這個病是個自身免疫性疾病,跟飲食沒有太大的關系,有一些研究認為蘑菇類,海鮮類,避孕葯,抗結核葯,青黴素類葯物有引起加重狼瘡病情的報道。當然本身有食物葯物過敏的當然應該禁用。2、還有就是有沒有臟器的受累,特別是狼瘡腎炎,若是有則應該減少植物蛋白的攝入,豆腐豆漿之類,若有高血壓,一般狼瘡腎炎繼發,則應減少煙的攝入。以下提供國內一本狼瘡專著的節選,以饗讀者:
一、與紅斑狼瘡斗爭經驗
信心、決心、耐心(來自一名紅斑狼瘡患者的話)
體會人人都有,在人生道路上每走一步部會有自己的體會。然而,這次體會有所不同,因為是我患病後經過治療,病情得到控制和穩定,能像正常人一樣工作、學習的體會。數年前,我得了一場大病--紅斑狼瘡,它是聽上去就令人害怕的疾病。以往人們一直認為紅斑狼瘡是一種治不好的病,似患了癌症一樣令人可怕,而我卻恰恰患上了這種病。
一開始,我非常擔心,頭腦里有些亂烘烘,吃不好,也睡不好,甚至思緒紛亂,認為這是不治之症。通過醫院醫生的精心診治,並對我思想上的開導,我認識到紅斑狼瘡不是不治之症,只要認真對待、經過正規治療,病情可以得到康復,我這才安下心來。
通過兩年的治療,自我感覺良好。已與發病前沒有多大差別,現總結了以下幾點,供病友們參考。
第一,要有戰勝疾病的信心。因本病病因不明,增加了治療上的難度。在對待疾病治療的態度上,要保持樂觀的心情,克服意志消沉和對疾病治療喪失信心,不能沒有戰勝疾病的勇氣。
第二,要有與疾病作斗爭的決心。在疾病治療過樣中,會碰到許多意想不到的困難,這對每個病員的意志和決心是一個考驗。要努力克服各種困難和由葯物引起的副作用。
第三,要有耐心。紅斑狼瘡的病程長短不一,病情時起時伏,要有較長時間的思想准備。最要緊的一點,一定要按時按量吃葯,千萬不可隨意加減葯量,不要自己認為病情已得到了控制,或者怕發胖,就隨便停葯。這樣就會使病情加重,結果不堪設想,甚至會危及生命。
第四,定期去醫院隨訪,有利於醫生了解病情,了解治療效果和葯物的反應等,對用葯進行不斷的調整,同時進行必要的檢查,是有利於病情的穩定的。
第五,在飲食起居方面,要多食高蛋白和有營養的食品,如牛奶、雞蛋、瘦豬肉、雞肉、瘦牛肉,對菌類食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口,還要盡量少吃,甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有規則,保證每天八小時睡眠,以保持充沛的精力和體力,切勿參與娛樂活動至深夜,甚至通宵。
以上是我患病期間的一點膚淺體會,我堅信,在不久的將來,經過醫務工作者的不懈努力,紅斑狼瘡一定能控制。另外,病友之間應經常在一起交流想法,對新病人則應關心他們,幫助他們克服悲觀的心理,加強戰勝疾病的勇氣、信心。
尊尚科學、熱愛生活、珍惜生命(一個紅斑狼瘡患者30年與疾病斗爭的經驗)
在人生的道路上,每個人都會遭到一定的坎坷,遇到或多或少的痛苦,但對於一個紅斑狼瘡患者來說,其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人無法想像和難以體會的。在生命的歷程中,每走一步,都需要有勇氣和信心。我患紅斑狼瘡已近30年了,回首往事,感慨無限,如果有人問我:「這30年是怎麼走過來的?」那麼我要說:「尊尚科學,熱愛生活,珍惜生命,去和疾病抗爭。」
在我剛知道自己患上紅斑狼瘡時,曾經非常絕望,因為這對於一個剛滿20周歲的年輕生命來說,實在是太慘忍了,這就意味著事業、前途、幸福都將消失了。然而事實並非如此。二十多年來,我一直在風濕科就醫,在醫師的精心治療和悉心關注下,我不僅幾次告別死神,而且過著與正常人沒多大區別的幸福生活,除了能正常上班外,還自學取得大專文憑,並建立了家庭,有一個天真活潑的女兒。這就是說:患病當然是不幸的,但並不可怕,只要在思想上重視疾病,相信科學,認真按醫生囑咐治療,精神上擺脫疾病的困擾,樂觀開朗決不悲觀厭世,人生的道路就會在你的腳下越走越長。
具體注意事項如下:
一、嚴格按醫囑用葯,因為醫生是根據病人的具體病情,依據臨床經驗和國內外醫學的進展為你制定的治療方案,決不能隨意自行更改。
二、即使有傷風感冒等小毛小病也要重視,及早就醫,及時治療,不使從小病演變成大病。
三、定期檢查,特別是血、尿常規,腎功能以及免疫指標的檢查。這是醫生判斷疾病活動的依據之一。
四、適當參與體育鍛煉,提高身體素質,如太極拳、氣功等輕微的健身運動。
五、不要輕信廣告和傳說,更不能得病亂投醫,要在具有一定醫療條件的醫院進行正規的治療。
六、保持樂觀和穩定的情緒,勿大喜大悲。
我曾經住過幾次醫院,結識了一些病友,她們都和我一樣,在醫生的治療下,生活得很好。但也有一些離我們而去的病友,她們往往是沒有按醫囑用葯;或者身體好一點就忘乎所以,生活無節制,過度的疲勞(如通宵搓麻將等);也有人去外省市找什麼「祖傳秘方」,或服什麼「靈丹妙葯」,而忽視了病情等等。看著病友臨終前後悔的目光,我真誠的奉勸紅斑狼瘡病友:要相信科學,尊重科學,善待生命。
回首往事,我為自已能和正常人一樣生活而感到自傲,我為有一位位認真負責、醫德高尚、醫技高明的好醫生而慶幸。一位偉人曾經說過:「何為生,生就是不斷的把瀕臨死亡的威脅從自己身邊拋開」。展望未來,我期望看到:我們在科學的春天裡,熱愛生活,珍惜生命,定會使我們脆弱的病體綻放出堅強的生命之花。
二、紅斑狼瘡自我保健
系統性紅斑狼瘡(SLE)多見於育齡期婦女,此時正處於人一生中最活躍的時期。有的患者一旦曉知自己患了SLE以後從此一蹶不振,對生活喪失信心;或者處處過於小心,這也不敢吃,那也不敢做,生活再也沒有樂趣;而有些患者卻正好相反、處處大大咧咧,導致疾病的反復。實際上SLE患者只要及時診斷和正確治療,並合理安排起居飲食、大都能取得較滿意的效果,使病情能長期緩解並保持穩定,像正常人一樣工作和生活。影響SLE病情的因素很多,如感染、日曬、精神緊張、應激狀態、妊娠、手術創傷、服用女性激素等都有可能誘發紅斑狼瘡或使原有病情重。那麼,SLE患者在日常生活的起居飲食上怎樣預防和避免這些不利因素呢?
樹立信心:病人得知患系統性紅斑狼瘡後,大多有談虎色變、悲觀失望情緒,應當鼓勵他們看到現在預後已大大改進的遠景,並樹立長期對待的思想准備。對疾病不要恐懼、擔憂,精神上不要緊張,保持心情愉快,樹立和疾病作斗爭的信心。
調整情緒:患者也許是在一個突然的情境下被診斷為狼瘡;也許是在長期的困擾不適後被診斷為狼瘡。無論如何,都發生在一個不預期的情境下。診斷之初,可能不相信這是一個事實;可能認為醫師診斷錯誤,可能對此病一無所知、亂了手腳;也可能突然間,覺得失去了全部或未來。這時的情緒反應是復雜的:焦慮、憂郁、氣憤、罪過、否認、憂郁...。經過一段時間的治療,或許病情穩定,或許起伏不定,這時都得接受另一個事實: 狼瘡是一種慢性病,開始了長期抗戰.....。由於長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響,使得情緒不穩、隨著病情起伏,並伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊。但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關系。情緒低落更也影響到人際關系,造成自己與家人的負荷。因此,從診斷的那一刻起,患者就面臨著身體與心理的挑戰。要打贏這場戰爭,保持心情的愉快,有助於病情的改善;而足夠的支持,更可平復挫折。建議患者學習疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不給自己太大壓力,不作過高 的期望。參與病友團體活動,相互學習,分享生病經驗。與好友分享心中的不悅或痛楚。尋找專業團體的協助。
接納自己:狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型,讓很多患者羞於見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治癒的疾病,在我們的社會中,患者多少會受到一些異樣的眼光或被貼上卷標,使患者油生自卑心。這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂郁,甚或厭世。唯接納疾病、接納「現在我」才能勇於面對, 重新找到方向。認清人皆有可能生病的事實,生病雖是不幸,但可以控製得很好。認識疾病所帶來的限制,了解疾病可緩解亦可發作的特性,學習控制疾病,將身體狀況拉向穩定。重新修正生活,減少負面壓力。如外出時,衣著與妝扮做適當的修飾。改變人生態度,面對他人的負面反應,以多角度看待之。如對她人的指點,以幽默方式對應。尋找自己仍可發揮之長處,如不適合勞累工作,發展計算機、寫作、繪畫等 ,亦能一展所長。也可做些家務勞動,參加輕工作。
維持人際關系:狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面是非身體的病痛,而是身心社會全方位的,家人可能一起在面對疾病的挑戰,然朋友或同事,或不能完全接納疾病,或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的,別忘記這是一個新的、相互學習的機會,給彼此足夠的時間來相互適應。不論對父母或朋友,不要要求別人改變,而是怎樣來自我調整,學習與狼瘡「共同生活」。不一定要告訴同事你的狼瘡,也不一定每個人都想知道,同事間若不能接受 你因疾病帶來的限制,要學習處之泰然,將自己能做的事作好。不固執己見,很多事情亦能從她人立場著想。學習說「NO」,在體力與能力不許可的情況下,善意的拒絕無能為力的請求。找到願與你分工合作的同事或朋友,或適時主動尋求協助。不要求每一個朋友均能接受你的病,不論什麼情況,朋友遠離時,不要灰心 ,仍然有真心的朋友,真心喜歡現在的你。
家庭和親朋支持:有病痛的人最渴望得到支持與照顧,狼瘡的身心的打擊,更期待您伸出援手!狼瘡是不會傳染的, 請勿害怕接近他。了解疾病的特性與治療方針,鼓勵患者配合醫師,定期接受治療,按時服葯、追蹤。勿介紹偏方,損人不利己。接納患者因疾病或服葯所產生的情緒性變化是不可避免的過程,或無法控制的。不過份苛責患者或與其對立。接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實,多與體諒。體諒患者體力較差,在生活與工作中的限制,勿給予過多負荷。陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期,給予一個寬廣、開朗的環境。適時的作一個傾聽者,了解患者內心深處所面臨的困惑與危機。總之家庭和親朋的關懷、體貼和精神鼓勵對病情的穩定非常重要。
飲食:一般而言,紅斑狼瘡患者應攝取足夠的營養,如蛋白質、維生素(蔬菜和水果)、礦物質,飲食以清淡為宜。 吃素,是見仁見智的事。如果內臟器官受到侵犯,或蛋白尿嚴重,吃素則會加重營養不良,造成蛋白質過低,影響病情康復。進補,在民間一直盛行。當病情控制、穩定後,為了調理身體,可以進補的,但不要隨意聽信他人言,進補而放棄西葯的服用,就適得其反了。低糖飲食:因SLE患者長期服用糖皮質激素,易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當控制飯量,少吃含糖量高的食物。高蛋白飲食:有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質從尿中丟失,會引起低蛋白血症,因此必須補充足夠的優質蛋白,可多飲牛奶,多吃豆製品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。熱量供給:服用類固醇其間,由於食慾增加,應減少高熱量飲食,避免體重快速增加。低脂飲食:SLE患者活動少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩食物。低鹽飲食:應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉瀦留,引起水腫,故要低鹽飲食。其他:避免大量的煙、酒或剌激性食物。食物以熟食為佳,少食加工腌制食品。骨質疏鬆可以使用維他命D。鈣片對服用類固醇激素引起的骨質疏鬆、長期卧床或停經後的女性均有所幫助。
休息與工作:SLE活動階段必須卧床休息,積極治療,在病情控制後完全可以適當參加一些力所能及的工作,學生可復學。只要健康情況許可、能力許可,狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝任的。但一般患者的體力較差,過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復發。所以宜避免過度勞累、過長時間的工作以及過多、過大的壓力。工作中間的休息更可幫助體力的恢復。白天時間亦至少能安排兩個30-60分鍾的休息。生活要有規律,保證充足的睡眠。
休閑活動:在體力允許的情況下,休閑生活是不受影響的。若體力稍差,可以室內靜態活動代替動態的室外活動。出國旅遊的安排,則要考慮病情與體力。同時,攜帶每天服用的葯物,若有可能,與當地病友團體連系,以便急需。建議病患隨身攜帶病情摘要。
活動運動:運動可以促進血液循環,增進心肺功能,保持肌肉、骨骼的韌性 ,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的均可,適當運動應給予鼓勵,但患者一般體力較差,不要過度疲勞。發炎關節則不適宜活動。
生活照顧:定期追蹤、按時服葯。狼瘡緩解與發作常交替呈現,按時服葯,一方面可穩定病情,一方面也可作為醫師調整葯物的參考。定期追蹤更可及早發現問題,盡早處置。患者宜將吃葯與看病列為生活當中例行性的工作,久而久之定能養成習慣,而不再排斥吃葯。狼瘡患者每次可取一個月葯量,接受葯物治療者自當每月就診,已停葯者也當每2~3個月門診復診一次。
避免誘發或加重病情的葯物:狼瘡病人葯物過敏發生率較高,告誡患者除必須用的葯外不要隨意用葯。在治療用葯上應避免使用青黴胺、普魯卡因醯胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等,這些葯物可能會誘發狼瘡或使病情加重。四環素及磺胺葯皆屬光致敏葯。除很多葯引起葯物性狼瘡不計外,近年不斷有報告一些新的葯引起狼瘡表現或使狼瘡加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕葯,不使用含有雌激素的葯物。 由於SLE最常累及腎臟,應盡量少用有腎損害的葯物。
自我檢查:養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等症狀,有無大量脫發與口腔潰瘍,有無關節腫痛,早期發現問題,盡早就診。
定期復查:重要的宜定期復查,聽從醫生根據復查的結果後的指導意見。活動期應每月復查,穩定後可每二三個月,再穩定後也不應少於每半年復查一次 。
避免日曬:大約有40%的患者對日光過敏,表現為日曬後紅斑加重,而一些沒有皮膚損害的患者經長時間日曬後也能引起病情的復發。是紫外線的β波長所造成的。所以應盡量避免陽強光照射,外出活動最好安排在早上或晚上,盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出。外出時撐遮陽傘、戴寬邊帽、戴墨鏡、或穿淺色長袖上衣和長褲。日照前30分塗抹防曬系數大於十五的防曬膏。對光敏感者尤其宜避免陽光暴曬的工作。某些葯物如磺胺類、四環素類等及某些食物如無花果、紫雲英、油菜、黃泥螺以及芹菜等能增加光敏性,加強紫外線的效應,應盡少服用。如食用後應避免陽光照射。磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用,也盡量不要食用或少食用。
預防感染:患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響,免疫能力普遍的低,非常容易受到細菌侵犯,而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。因此,預防重於治療。
避免各類感染發生的措施有以下幾個方面:在寒冷季節應注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩,避免受涼,避免到公共場所,與感冒者保持距離,可減少呼吸道感染的機會。做好自身的清潔衛生工作,可減少泌尿道感染機會。加強住家環境的清潔、衛生與通風,減少感染的發生。遠離養鴿人家,可避免腦部隱球菌的感染。當白血球降至3000/mm3以下,應戴口罩,並少出入公共場所。減少生食或不潔食物,可降低腸道感染機會。任何的小傷口都應特別的照顧,久不癒合的傷口,就應看醫師。注重飲食的營養,在病情的穩定期還可進行適度的保健強身活動,如作氣功、打太極拳、散步等,以增強抵抗力,但要避免進行劇烈運動。
雷諾現象的家庭護理: 避免促使血管收縮的活動,避免暴露在冷空氣中,減少抽煙,減低壓力,四肢保暖。
如何減輕疼痛: 狼瘡因組織及關節的發炎,引起疼痛,壓力、疲倦、憂郁也皆會使疼痛增加。減輕疼痛的方法:葯物治療包含治療狼瘡葯物及非類固醇止痛劑。克服心理障礙,保持心情愉快。
預防髖關節壞死: 疾病初期,盡可能逐漸減低口服類固醇劑量,若病情需大量類固醇治療,可住院靜脈滴注免疫抑制劑等葯物治療,減少髖關節壞死。切記遵從醫師指示服葯。在未換關節前,盡量避免髖關節的載重。適度調整體重。平時跑跳適度為宜,若已有關節發炎則減少跑跳等劇烈運動。補充鈣片,也許可延緩骨壞死,但並不會使骨壞死好轉。使用血管用葯,如抗血小板葯物,可改善血液循環。
牙齒牙齦保護方法:按時補充鈣質及活性維生素D。攝取高鈣飲食。保持良好口腔衛生,進食後勤漱口。以軟毛牙刷刷牙。
尿液收集法:24小時尿液收集法:狼瘡患者最常見損害腎臟,所以要求留尿做檢查。一般從早晨起床(如7AM)第一次排尿(棄掉)後,開始收集全天24小時尿液。將每一次的小便,集中倒於一個大容器中,到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿,亦倒入容器中。記算容器內小便之總量。將小便攪伴後,吸取少許尿液倒於已備妥的小便試管中送檢。如中途漏記一次就不夠准確,而須要重新收集。收集小便最好選擇不出門的日子,在家中測量,以免小便無法收回。單次尿液收集法:以早晨的第一次小便最好。准備好盛尿容器及試管。以清水或消毒液清洗尿道口周圍。解尿,先拋棄前段小便,留取中段小便於容器中。將小便倒於試管中送檢。女性集取尿液標本可避開月經期間;若必須檢查,更需事先作會陰部清洗。
狼瘡緩解後激素的減量:狼瘡緩解後,激素應逐漸減量。減量方法不當,會引起狼瘡復發。有兩種減量方法應當避免。其一、有的患者家住偏遠地區,購葯不方便,激素用完後,就停用激素。其二、有的患者,特別是年輕女性,擔心體形改變,往往激素減量過快。以上兩種情況可能會引起狼瘡復發。大多數病人希望醫生告訴一個具體方法,比如多少天減一片,多長時間減完。實際上每個病人的病情都不一樣,每個人對葯物的反應也不一樣,很難說出一個固定方案,但可說出幾條應該遵循的原則。病情基本控制後,可開始減量。日服劑量為40mg以上時,每次可減10%,約為一片強的松。每一、二周減一次。日服劑量為25mg時,減量速度漸慢,間隔4~8周為宜。每次減量前都要注意有無新出現的低熱、倦怠、皮疹、肌痛、關節痛、口腔潰瘍、脫發等變化,化驗項目中要注意有無補體減低,抗ds-DNA抗體由陰性轉為陽性或滴度增高,有無蛋白尿和血象的變化。如果症狀和化驗都無問題,可繼續減量。如懷疑有復發的可能,應停止減量,密切觀察。一般有腎炎、血小板減少、間質肺炎等重要臟器受累的病人,往往需要一個15~10mg/日的維持量,不一定全部減完。不要擅自增減或驟停激素,應定期和醫生聯系復查相關指標(活動期1~3個月1次,穩定期半年至一年1次),在醫生的指導下堅持治療。不要盲目相信江湖醫生,一定要到正規醫院接受治療。
養成定時服葯的習慣:葯物放明顯固定的地方,可提醒吃葯。若早上忘記服葯,當天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用,易以起失眠。部分患者,只需隔天服葯,可規定於單日服用,雙日休息,則不易忘記。切勿自行停葯、減葯。減葯太快,往往容易使病情反彈,即原有的疲倦、發燒、關節疼痛、肌肉酸痛等症狀可再發生。依照醫師指示服用葯物最為妥當。在壓力增加的情況下,如手術、生產、高燒等情況下,可以暫時增加提高劑量,而後酌予減量。
總之,SLE決不是不治之症。合理的治療與護理和合理的保健與起居,SLE患者完全有可能生活得充實、愉快。
⑷ 國家醫學研究表明紅斑狼瘡在三年內攻克是真的嗎
截止到2020年1月,國家醫學研究表明紅斑狼瘡在三年內攻克不是真的。
有關青蒿素對紅斑狼瘡的臨床試驗一般共三期,二、三期試驗樣本量更大,至少還需7到8年。若試驗順利,預計新雙氫青蒿素片劑或最快於2026年前後獲批上市。
據新華社6月17日報道,針對近年來青蒿素在全球部分地區出現的「抗葯性」難題,屠呦呦及其團隊經過多年攻堅,在「抗瘧機理研究」「抗葯性成因」「調整治療手段」等方面取得新突破。
並於近期提出應對「青蒿素抗葯性」難題的切實可行治療方案,並在「青蒿素治療紅斑狼瘡等適應症」「傳統中醫葯科研論著走出去」等方面取得新進展,獲得世界衛生組織和國內外權威專家的高度認可。
國家葯品監督管理局《葯物臨床試驗批件》顯示,由屠呦呦團隊所在的中國中醫科學院中葯研究所提交的「雙氫青蒿素片劑治療系統性紅斑狼瘡、盤狀系統性紅斑狼瘡的適應症臨床試驗」申請已獲批准。昆葯集團股份有限公司(昆葯集團,600422.SH)作為負責單位開展臨床試驗。
屠呦呦說:「青蒿素對治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢,我們對試驗成功持謹慎的樂觀。」而有關臨床試驗一般共三期,二、三期試驗樣本量更大,至少還需7到8年。若試驗順利,預計新雙氫青蒿素片劑或最快於2026年前後獲批上市。
(4)紅斑狼瘡治療新進展擴展閱讀
在葯品經過審批上市之前,應經過1期、2期、3期臨床試驗階段,分別達到試驗設計終點後才提請職能機構批准上市。這條「過關路」布滿坎坷,有專家統計,從1期臨床最終走到上市的有效成分僅佔10%左右。
1期是檢驗安全性的,多會進行葯代動力學等相關研究,了解不同劑量對人體的影響。2期開始進行有效性研究,3期將引入更大規模的人群進行試驗,驗證葯物的安全、有效性。
從目前的階段看,雙氫青蒿素治療狼瘡的臨床階段研究處於起步階段,未來還有大量的臨床試驗和精確設計的研究需要推進,離獲批上市還有相當的距離。
⑸ 關於系統性紅斑狼瘡
紅斑狼瘡病因迄今為止尚未弄清,研究表明,本病是一多種免疫反應異常為特徵的自身免疫性疾病。引發免疫障礙的相關因素是多方面的。如遺傳因素,內分泌因素,日曬,某些葯物,感染等單獨作用或綜合作用的結果。
主要症狀: 乏力: 發病早期即出現,也是紅斑狼瘡活動的先兆。病情緩解後,乏力症狀隨之減輕或消失,病情加重後,乏力症狀再度出現。
發熱: 有80%以上的病人出現發熱現象。 皮膚,粘膜損害: 75---80%的病人皮膚或粘膜損害。
⑹ 系統性紅斑狼瘡有哪些治療新進展
1、除常規激素、免疫抑制劑治療,
2、目前還有細胞因子、細胞因子受體及其拮抗劑和單克隆抗體(如抗CD5、抗IL-6、抗IL-10、干擾素等)
3、造血幹細胞移植
4、免疫吸附等
⑺ 紅斑狼瘡能治癒嗎
一、紅復斑狼瘡這種疾制病發生以後最常見的治療方法就是葯物治療了,而現在醫學上針對這種疾病的治療葯物也是比較多的,患者朋友們在選擇葯物方面一定要聽從醫生的建議,選擇適合自己的葯物,只有這樣才能使得身體更好的恢復,對此大家要特別引起重視了。
二、患有紅斑狼瘡的患者在治療的過程中還應進行心理治療,這種輔助治療方法對於紅斑狼瘡患者身體的康復也是有很大幫助的,患者只有有了好的心情之後身體才會恢復的更快,因此,患有這種疾病的患者平時要特別引起注意了,避免不良情緒的影響,以免導致病情加重。
三、對於患有紅斑狼瘡的患者來說,在發病之後也要特別注意日常飲食,這對於紅斑狼瘡的治療也是有很大幫助的,患者平時應注意多吃一些有營養的容易消化的食物,避免辛辣刺激性食物的攝入,以免誘發病情加重,從而給患者的身體造成更大的傷害,大家要謹記。
⑻ 如何評定系統性紅斑狼瘡的治療效果
患者需要做哪些實驗室與器械檢查?
1、抗核抗體譜:滴度>1:20有臨床意義。其中抗ds-DNA抗體是SLE特異性抗體,與疾病活動性及預後有關;抗Sm抗體和抗Rib抗體是標記性抗體,不代表疾病的活動性;抗SSA和抗SSB抗體陽性的患者常常有口乾、眼乾等症狀,抗RNP抗體陽性的患者常常有雷諾現象。50%~70%的患者抗組蛋白抗體陽性。
2、皮膚狼瘡帶試驗:患者在皮膚的表皮與真皮層交界處,會出現免疫復合物沉積。取皮膚活檢,則可以在熒光顯微鏡下看到表皮與真皮交界處有線型的草綠色熒光。稱為皮膚狼瘡帶試驗。狼瘡帶對診斷SLE有一定幫助,但是並非SLE患者所特有,但狼瘡帶試驗強陽性往往提示SLE可能。
3、 血沉、血常規、尿常規
4、 血清補體C3、C4、CH50:補體水平與SLE活動度負相關,血清補體極度低下,疾病則處於進展期。
5、 循環免疫復合物:SLE活動期增高。
6、 血清蛋白電泳:活動期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高,治療後恢復正常。
7、 類風濕因子:20%~30%SLE患者類風濕因子陽性。
8、抗磷脂抗體:抗磷脂抗體的存在可以造成動、靜脈栓塞;也可引起血小板減少而出血。抗磷脂抗體除發生腦病外,還可導致死胎或流產。
怎麼知道SLE復發了?
如果出現下列症狀和實驗檢查的異常,則要考慮疾病復發。
1) 原因不明的發熱。即發熱不能以感冒,咽部、肺部、泌尿系感染等解釋,也並非其他疾病所致;
2) 新鮮的皮疹再現或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹;
3) 關節腫痛再次發生;
4) 脫發明顯;
5) 口、鼻新鮮潰瘍;
6) 出現胸水或心包積液;
7) 蛋白尿增多;
8) 白細胞或血小板減少或貧血明顯;
9) 出現神經系統症狀,如頭痛、嘔吐、抽搐;
10) 抗雙鏈DNA抗體滴度增高;
11) 血沉增快,為 50毫米/小時以上;
12) 補體下降,尤其C3下降。
⑼ 紅斑狼瘡是什麼樣子
意見建議: 紅斑狼瘡(LE)是結締組織病的典型代表,發病率較其他結締組織病為高,本病是一個譜性疾病,病譜的一端為盤狀紅斑狼瘡,病變主要限於皮膚;另一端為系統性紅斑狼瘡,除皮膚損害外尚伴有系統受累,中間有許多亞型。臨床上根據皮疹特點、全身症狀、實驗室檢查及預後,將本病分為三型:盤狀紅斑狼瘡(DLE)、亞急性皮膚型紅斑狼瘡(SCLE)和系統性紅斑狼瘡(SLE)。